Mi camino hacia la Espondilitis Anquilosante
He estado viviendo con espondilitis anquilosante (AS de sus siglas en ingles) durante cinco años. AS es una forma grave de artritis crónica que afecta la columna vertebral y otras articulaciones, y la aparición de los síntomas ha sido una de las experiencias más devastadoras de mi vida. Encontrar un reumatólogo, un médico que trata enfermedades autoinmunes de las articulaciones y la columna, fue el primer paso para recuperar el control de su cuerpo.
Ser activo está en mi sangre. Crecí con deportes todo el año. Fui a montar a caballo y en bicicleta, a hacer esquí acuático, a jugar sóftbol, a hacer ejercicio y a practicar todos los deportes que pude encontrar. A los 40, decidí ser corredor. A veces tenía dolor de espalda después de correr, pero fui al quiropráctico, compré un nuevo par de zapatillas para correr y nunca pensé en eso.
En 2025 corrí una media maratón. Me dolieron la espalda y las caderas durante días, pero me dije a mí mismo que no me estaba estirando lo suficiente. Una semana después, corrí 5k y luego sentí un dolor insoportable. Así que decidí que necesitaba ver a un médico. El médico sugirió fisioterapia, así que pasé el otoño de 2025 con un terapeuta tres veces por semana. Pero a pesar de los mejores esfuerzos de mi entrenador y de mis esfuerzos, mis síntomas no han mejorado. Los dos estábamos muy frustrados. En diciembre le dije a mi terapeuta que había terminado con las visitas porque obviamente no estaban funcionando.
El 20 de diciembre de 2025 es un día que nunca olvidaré. Me desperté esa mañana con dolores en el pecho tan fuertes que apenas podía respirar. Cuando traté de mover los brazos, sentí descargas eléctricas de dolor en todo el cuerpo. Apenas podía sentarme. Estaba convencida de que había tenido un infarto o cáncer de mama. Inmediatamente acudí a mi médico de cabecera, quien luego me derivó a la sala de emergencias ortopédicas. Mi médico de cabecera no pudo encontrar nada concluyente en las radiografías ni en los análisis de sangre, y los médicos de la clínica no pudieron diagnosticar mis síntomas.
Pasé las siguientes dos semanas en mi tumbona, sin poder hacer nada. Durante esas dos semanas de dolor casi constante, pedí consejo a mis amigos y familiares. Mi primo es reumatólogo e insistió en que buscara a alguien que pudiera atenderme lo antes posible. No tenía idea de lo que hacía un reumatólogo o cómo obtener ayuda, pero hice una cita.
Hice mi primera visita en enero. El reumatólogo con el que terminé trabajando escuchó mi historia, me examinó y me aseguró que sabía que mi dolor era real y sabía lo que estaba pasando. Los resultados de mis análisis de sangre confirmaron sus sospechas. Una semana después me llamó y me dijo: «Tenía razón. Tiene espondilitis anquilosante. Por favor, investigue y prepárese para discutir sus opciones en nuestra próxima visita».
Cuando llamé, me quedé asombrado. ¿Anki qué? Pero a medida que avanzaba mi investigación, me sentí empoderado. Con la ayuda de mi reumatólogo, no quería dejar que esta enfermedad me controlara.
La EA es difícil de tratar, por lo que probamos varias terapias farmacológicas antes de encontrar la correcta. Mi médico me recetó varios medicamentos antiinflamatorios, pero uno me cansaba mucho y el otro no me aliviaba el dolor. Encontramos un tratamiento farmacológico que realmente me alivió durante más de un año hasta que mi inflamación empeoró y comencé a tener dolor en otras articulaciones.
He estado tomando un inmunosupresor para afecciones inflamatorias durante poco más de un año y me está funcionando bien. También tomo otros dos medicamentos al día que se usan para aliviar el dolor de la artritis.
Veo a mi reumatólogo cada seis meses, a menos que tenga dolor o cambio de medicación y tenemos una gran relación. Responde mis preguntas y me da la confianza de que soy responsable de mi cuidado. He aprendido a comunicar claramente mis necesidades ya escuchar atentamente sus explicaciones y sugerencias.
AS influyó en mi vida diaria. Ya no estaba en constante movimiento, pero tenía que pensar en todo lo que estaba haciendo. No más ejercicios de impacto como correr. Y a pesar de los tratamientos, mi cuerpo sigue rebelándose.
Me sometí a una cirugía de disco, dos bloqueos de raíces nerviosas y dos fusiones espinales. A menudo uso la scooter para moverme y mi vida parece una serie interminable de citas y operaciones con el médico.
Pero AS también me acercó a mi esposo y amigos. He tenido el privilegio de convertirme en líder de mi grupo de apoyo local de AS, donde puedo ayudar a otras personas con AS a sobrellevar una enfermedad tan difícil. Ser tratado por un reumatólogo me dará aún más información para compartir con este grupo. Más importante aún, no doy nada por sentado. Estoy agradecido por cada día que puedo levantarme y caminar.
